به گزارش خبرگزاری سلامت-طبنا گیلان : تاریخچه پیشگیری از تالاسمی در ایران به سالهای ۱۳۷۰ تا ۱۳۷۵ بازمیگردد، زمانی که پنج استان شامل گیلان، مازندران، خوزستان، فارس و اصفهان برنامه آزمایشی پیشگیری از تالاسمی را اجرا کردند. استراتژی اولیه این برنامه غربالگری زوجین در زمان ازدواج بود و در صورتی که هر دو ناقل بیماری تشخیص داده میشدند، پیشنهاد میشد که ازدواج صورت نگیرد و هر یک از طرفین؛ فرد غیر ناقل را برای ازدواج انتخاب کنند.
با ادامه اجرای این سیاست مشخص شد که این روش نیاز به اصلاح دارد، چرا که با این سیاست امکان افزایش تعداد ناقلین در کشور وجود داشت و از طرفی با گسترش امکانات تشخیصی ژنتیک پزشکی در کشور دسترسی مردم نیز فراهم گردید. امروزه هدف برنامه تمرکز بر آگاهی دادن به زوجین برای پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور است. استراتژی اصلی شناسایی زوجهای ناقل یا پرخطر در زمان ازدواج و ارائه آگاهی لازم به آنهاست.
در سال ۱۳۸۰، استراتژی دوم برنامه استقرار پیدا کرد؛ به این صورت که بیماران تالاسمی شناسایی شده از طریق بیمارستانها، مراکز درمانی و انتقال خون، تحت مشاوره قرار گرفتند و در صورتی که خانوادهها فرزند سالم نداشتند و تمایل به فرزندآوری داشتند به مراکز تشخیص پیش از تولد ارجاع داده شدند.
استراتژی سوم مربوط به زوجینی بود که به عنوان زوج مشکوک یا ناقل پرخطر شناسایی نشده بودند. این افراد یا قبل از استقرار برنامه در کشور ازدواج کرده بودند یا ازدواج غیرثبتی و غیر رسمی داشته اند و از مسیر انجام آزمایشات قبل از ازدواج و دریافت گواهی پیش نرفته بودند یا به داخل ایران مهاجرت کرده بودند و ما سابقه ای از آنان نداشتیم. بنابراین هر خانمی که ازدواجش قبل از سال ۱۳۷۲ در گیلان و قبل از سال ۱۳۷۶ در کل کشور انجام شده بود و به هر دلیلی به سیستم بهداشتی مراجعه میکرد، با انجام آزمایش خون ساده (CBC) بررسی و در صورت مشکوک بودن تحت پیگیری و مراقبت قرار میگرفت.
دکتر اسدی درباره دلایل تولد کودکان تالاسمی ماژور توضیح داد: یکی از آنها خطای آزمایشگاهی بسیار نادر است. دلیل دیگر ترس والدین از انجام آزمایش یا سقط قانونی است. برخی مادران به دلیل سابقه سقط یا نگرانی از آسیب دیدن جنین، از انجام آزمایش ژنتیک خودداری میکنند.
همچنین استفاده از اسپرم یا تخمک اهدایی بدون اطلاع مراکز ناباروری، اعتقادات مذهبی برای عدم سقط قانونی و اعلام دیرهنگام بارداری به مراکز بهداشت از دیگر عوامل تولد کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور است. محدودیت قانونی سقط تا هفته نوزدهم بارداری نیز باعث میشود تشخیص دیرهنگام ژنتیکی منجر به تولد کودک مبتلا شود.
وی درباره عدم جدی گرفتن آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواج گفت: این موضوع نیازمند همکاری چندین سازمان است؛ مسئولیت آن تنها بر عهده بهداشت نیست بیشترین ارگان های دخیل مراکز آموزش عالی، آموزش و پرورش و دفتر دارها می باشند. اگر غربالگری فقط هنگام ازدواج انجام شود، دغدغههای مرتبط با ازدواج نیز باعث جدی نگرفتن آن میشود.
راهکار مناسب، آموزش و آگاهیدهی پیش از ازدواج است. در مدارس، دختران و پسران میتوانند با یک آزمایش ساده خون، افراد مشکوک به کمخونی ژنتیکی را شناسایی و پیگیری کنند. مهمترین دلیل بیتوجهی خانوادهها، عدم آگاهی است.
درباره ازدواجهای غیررسمی و سنتی، دکتر اسدی یادآور شد که این ازدواجها ثبت قانونی ندارند و افراد شناسایی نمیشوند. حتی اگر زوجی در کشوری بدون غربالگری ازدواج کرده و سپس به ایران آمده باشند، خطر تولد فرزند مبتلا وجود دارد. راهکار اصلی، انجام آزمایش خون ساده قبل از بارداری است. جلساتی با دفتر دارها برگزار شده تا موارد صیغهای هم برای آزمایش ارجاع داده شوند، اما بررسی همه افراد ممکن نیست. بنابراین، افزایش آگاهی مردم و وضع قوانین مناسب برای غربالگری ضروری است.
در خصوص زوجهای ناقل تالاسمی مینور، دکتر اسدی گفت: تالاسمی مینور خود بیماری شدید ایجاد نمیکند، اما اگر هر دو والد ناقل باشند، ۲۵٪ احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور، ۵۰٪ فرزند ناقل و ۲۵٪ فرزند سالم وجود دارد. بنابراین ۷۵ % فرزند مشکلی نخواهد داشت و ازدواج یا فرزندآوری این زوجها نباید ممنوع شود. بهترین راهکار، آگاهی دادن به خانوادهها و انجام آزمایش ژنتیک پیش از بارداری است تا والدین بتوانند قبل از بارداری و در دوران بارداری آزمایشهای لازم را انجام دهند و در صورت سالم بودن جنین، تولد و پرورش فرزند امکانپذیر باشد.
دکتر اسدی در پایان تأکید کرد: «آگاهی و انجام آزمایش ژنتیک کلید داشتن فرزند سالم است. با اطلاعرسانی صحیح و پیشگیری، میتوانیم نسلی سالمتر در ایران عزیز داشته باشیم.»