به گزارش خبرگزاری سلامت، فشاری که امروز همه جامعه آن را لمس میکند، خانوادههای اتیسم از سالها قبل تجربه میکند. این موضوع وقتی سختتر میشد که گوش شنوایی هم برای شنیدن صدایشان نبود. آن روزها این رنج، سهم خانوادههای کمبرخوردار بود؛ خانوادههایی که اگر صاحبخانه نبودند، علاوه بر آوارگی همیشگی، باید بار ناآگاهی و نبود فرهنگ اجتماعی را نیز به دوش میکشیدند. اعتراض همسایهها به صدا و بهم ریختگیهای کودک اتیسم، نگاههای سنگین، شکایتها، این خانوادهها را مجبور میکرد هر سال چندین بار خانه عوض کنند؛ هر بار با اجارهای بالاتر، هر بار با فشار بیشتر، تا جایی که ناچار به حاشیه شهرها رانده میشدند؛ فقط برای داشتن یک سقف.
امروز اما این رنج، از حاشیه به متن آمده است. دیگر فقط قشر ضعیف نیست که زیر بار هزینهها له میشود؛ قشر متوسط جامعه نیز یکییکی در حال حذف ابتداییترین نیازهای فرزندان اتیسم خود است. اگر مردم عادی زندگی را با دلار حدود ۱۶۰ هزار تومان محاسبه میکنند، خانوادههای اتیسم امروز با توجه به هزینههای توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی، عملاً با دلاری نزدیک به ۲۵۰ هزار تومان زندگی میکنند؛ هزینههایی که هر روز سر به فلک میکشد و قراری برای کنترل قیمتها وجود ندارد.
توانبخشی برای کودک اتیسم «درمان اختیاری» نیست؛ نجات آینده است. از نان شب واجبتر است، چون بدون آن، کودک هر روز از شانس ارتباط، آموزش و استقلال دورتر میشود. اما فشار اقتصادی به نقطهای رسیده که خانوادهها ناچارند تصمیمی غیرانسانی بگیرند:
سیر کردن شکم فرزند یا درمان او؟
امروز بسیاری از خانوادههای طبقه متوسط هم، با تمام درد و عذاب وجدان، قید کلاسهای توانبخشی را زدهاند. این مرحله برای آنها تازه آغاز شده، اما خانوادههای ضعیفتر سالهاست که از این حق ابتدایی محروم شدهاند؛ خانوادههایی که حالا دیگر حتی نانی برای سیر کردن سفره هم ندارند، چه برسد به هزینههای درمان.
به گزارش روابط عمومی انجمن اتیسم ایران، نتیجه این وضعیت، فقط فقر نیست؛ ویرانی آینده نسل کودکان اتیسم است. کودکانی که اگر امروز حمایت نشوند، فردا به دلیل نبود مداخلات درمانی، به حاشیه دائمی جامعه رانده خواهند شد. این هزینه، دیر یا زود به کل جامعه تحمیل میشود؛ اما انگار هیچ نهادی حاضر نیست مسئولیت آن را بپذیرد. برای خانوادههایی که بهتازگی با تشخیص اتیسم روبهرو شدهاند، مسیر پیشرو دیگر فقط سخت نیست؛ ناامیدکننده است. مسیری پر از ترس، بدهکاری، حذف درمان و احساس رهاشدگی. این خانوادهها تنها یک سؤال دارند:
چرا باید بهای ناتوانی سیستم حمایت اجتماعی را کودکان اتیسم بپردازند؟
جامعه اتیسم امروز فقط «دلسوزی» نمیخواهد؛ حق خود را مطالبه میکند: حق درمان، حق زندگی شرافتمندانه، حق دیدهشدن. بیش از آنکه فشار معیشت، آخرین نفسهای امید این خانوادهها را هم خاموش کند.