به گزارش خبرگزاری سلامت، این نمایشگاه در این تاریخها از ساعت ۱۵ تا ۱۹ پذیرای شهروندان و علاقهمندان خواهد بود و مجموعهای از آثار هنری بیماران مبتلا به ایبی، شامل نقاشی، سفال، دستسازههای هنری و دیگر تولیدات خلاقانه آنان را به نمایش میگذارد. تعدادی از بیماران پروانهای نیز در ساعات برگزاری نمایشگاه حضور خواهند داشت و از نزدیک با بازدیدکنندگان دیدار و گفتوگو میکنند.
هدف از برگزاری این رویداد، معرفی استعدادها و توانمندیهای بیماران پروانهای، افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری ایبی و فراهمکردن فرصتی برای ارتباط مستقیم و محترمانه شهروندان با این بیماران است.
بیماری ایبی یا اپیدرمولیز بولوزا، بیماریای نادر و غیرواگیردار است که موجب شکنندگی شدید پوست و ایجاد زخمهای دردناک و مداوم میشود. بیماران مبتلا به این بیماری، علاوه بر نیاز مستمر به پانسمان، دارو و خدمات درمانی، برای حضور مؤثر در جامعه به آگاهی، پذیرش و حمایت مسئولانه نیاز دارند.
خانه ایبی با برگزاری برنامههای فرهنگی و هنری تلاش میکند تصویر واقعیتری از زندگی، توانمندیها و امیدهای بیماران پروانهای ارائه دهد و نگاه جامعه را از ترحم به شناخت، احترام و همراهی آگاهانه تغییر دهد.
از عموم شهروندان، اهالی فرهنگ و هنر، فعالان اجتماعی و اصحاب رسانه دعوت میشود با حضور در این نمایشگاه، از آثار بیماران پروانهای بازدید کرده و در انعکاس صدای آنان سهیم باشند.