من با بیماری ام اس زندگی ام را ساختم و با سختی هایش کنار آمدم و همواره با ام اس در یک نبرد تنگاتنگ میجنگم چون اعتقاد دارم من قوی تر از ام اس هستم و با ام اس هم میتوانم شاد باشم و یک زندگی عادی مثل بقیه انسان ها را تجربه کنم.
خبرگزاری سلامت _زهرا نوری ؛ «ام‌اس» مهمان ناخوانده‌ای که سال‌هاست بسیاری از مردم دنیا و برخی از هموطنان عزیزمان را به خود مشغول کرده است. در این بیماری نه‌تنها مبتلایان بلکه خانواده‌های آنها هم با چالش بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند و تلاش دارند تا با وجود ناملایماتی مانند هزینه‌های دارو و درمان، کمترین تاثیر را از بیماری گرفته و به‌جای یاس و ناامیدی بیماری را مدیریت کنند.
"ام‌اس" در واقع نوعی گرفتگی بافت‌های گوناگون و یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند، اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدنِ علائم و نشانه‌های زیاد جسمی شود.
من با MS زندگی ام را ساختم
پای درد و دل چند تن از مبتلایان به این بیماری نشستم که شاید در نگاه اول نشانی از علائم بیماری در آنها وجود نداشت، وقتی از یکی از آنها پرسیدم که چند سال است به "ام اس" مبتلا شده است؛ می‌گوید: ۲۱ سال است که با این بیماری درگیر است.
او می‌گوید ۲۴ ساله بودم و دانشجوی ترم هفتم، در یک روز زمستانی که از قضا امتحانات پایان ترم هم بود، صبح که از خواب بیدار شدم احساس کردم چشم سمت چپم نمی بیند و چشم سمت راستم تار می بیند،
بعد از مراجعه به پزشک و انجام آزمایشات و ام.آر.آی، دکتر معالجم مهمان ناخوانده را برایم معرفی کرد و آن مهمان ام اس بود.
شاید بدترین خبری بود که به عمرم شنیدم ،بی صدا تا خود صبح اشک ریختم، چون شناختی از ام اس نداشتم فکر می کردم "ام اس" یعنی زمین گیر شدن، وبال گردن شدن و......اما آرام آرام به شرایط عادت کردم و تصمیم گرفتم خللی در زندگی شخصی ام ایجاد نکنم و محکم تر از قبل شروع کنم .
من با ام اس زندگی ام را ساختم، درس خواندم و فارغ التحصیل شدم، کار کردم ، ازدواج کردم و همسرداری کردم، بچه دار شدم و بچه هایم را پرورش دادم و به جز فرزندان خودم دانشجویانی پروراندم که هر یک به نحوی عضو مفیدی در جامعه هستند.
خلاصه کلام با لطف خدا خودم را به هر شکل درگیر زندگی کردم و کمتر زمانی برای فکر کردن به بیماری ام داشتم ، ناگفته نماند که ام اس بیماری بسیار نجیبی بود که با هر شرایط من کنار آمد و عرصه را برایم تنگ نکرد.
من قوی تر از MS هستم
یکی دیگر از مبتلایان به ام اس که از سن ۱۸ سالگی به این بیماری مبتلاست و حالا دختری ۳۱ ساله است می‌گوید :
آبان سال ۸۸ بود ناگهان به طور ناگهانی چشمانم تار شد و بینایی سمت چپ چشمم را از دست دادم و بعد از مراجعه به دکتر و معاینه، ۲۰ روز در بیمارستان بستری شدم و دکتر فقط بهم گفت که التهاب عصبی داری و چیزی نیست و خوشبختانه بعد از ۲۰ روز بینایی من برگشت .
در حالی که پزشک در همان اوایل بیماری ام را ام اس تشخیص داده بود یک سری دارو تجویز کرد تا وضعیت من بدتر نشود در آن اوضاع من از بیماری خود اطلاعی نداشتم و ۲ سال خانواده این بیماری را از من پنهان کردند و بعد از ۲ سال من در جریان بیماری خود قرار گرفتم .
در مدتی که متوجه بیماری ام شدم ذهنم پر از افکار منفی بود و مانع از رسیدن من به اهدافم. و حتی نمی توانستم به آرزوهایم فکر بکنم و زندگی را خیلی سخت کرده بودم ولی در این میان خانواده ام همیشه در کنارم بودند و مدام به من امید دادند و میگفتند باید صبور و محکم باشم.
ماه ها طول کشید که قوی بشوم و بیماری ام را بپذیرم و به این باور برسم که با ام اس هم میتوانم یک زندگی عادی داشته باشم، سپس از طریق آشنایان در انجمن ام اس تشکیل پرونده دادم و طول درمان را ادامه دادم.
سپس از طریق انجمن با هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا آشنا شدم و ورزش پتانگ را بصورت جدی دنبال کردم و در سال ۹۸ در مسابقات کشوری مقام دوم کسب کردم و در حال حاضر مربی پتانگ هستم که تمام این موفقیت های ورزشی را مدیون همکاری هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا استان زنجان هستم .
وی در پایان گفت: داشتن امید لازمه زندگی همه ی آدم هاست و الان ۱۳ سالی است که من با امید با بیماری ام اس زندگی میکنم و با سختی هایش کنار آمده ام و همواره با ام اس در یک نبرد تنگاتنگ میجنگم چون اعتقاد دارم من قوی تر از ام اس هستم و با ام اس هم میتوانم شاد باشم و یک زندگی عادی مثل همه آدم ها را تجربه کنم.
بیش از ۷۰ درصد مبتلایان به MS در زنجان خانم ها هستند
صلاحی مقدم مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری سلامت(طبنا) زنجان با بیان اینکه بیماری MS در سال ۱۸۶۸ توسط ژان-مارتن شارکو یک عصب‌شناس اهل فرانسه توصیف و مطرح شد گفت : در این بیماری التهابی سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند و سیستم ایمنی را درگیر می‌کند.
وی یادآور شد: از علائم این بیماری می توان به کاهش حافظه و ضعف تمرکز، بی حسی و مور مور شدن مداوم در اندام‌ها یا صورت، تاری دید، دوبینی، عدم تعادل و هماهنگی در راه رفتن است .
نبود آگاهی خانواده‌ها از این بیماری و خطرناک پنداشتن و پنهان کردن آن از جمله مشکلاتی گریبانگیر افراد مبتلا به "ام اس" است که همین انگ بیمار بودن موجب انزوا و دوری گزینی فرد از اجتماع و کاهش اعتماد به نفس در بیماران می‌شود.
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان، بالا بودن قیمت داروها را از مشکلات اصلی این بیماری دانست و گفت: متاسفانه بیمه‌ها تنها ۵۰ درصد از داروهای بیماران "ام اس" را پوشش می‌دهند و لازم به ذکر است که این بیماری درمان قطعی ندارد و تنها روند پیشرفت بیماری را کاهش می‌دهند.
صلاحی مقدم با بیان اینکه انجمن ام اس زنجان از نیمه دوم سال ۸۷ در حمایت از بیماران ام اس شروع به کار کرد اظهار کرد: ساختمان جدید انجمن ام اس به مساحت ۵هزار مترمربع در ۴ طبقه شامل استخر، فیزیوتراپی، درمانگاهی، سالن اجتماعات، مهمان سرا احداث شده است که هزینه‌های صفر تا صد ساخت این مکان از محل مشارکت خیرین انجمن تامین شده است.
وی با اشاره به اینکه بالای ۷۰ هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری هستند افزود: در استان زنجان ۱۵۰۰ نفر بیمار ام اس شناسایی شده است که از این تعداد ۹۸۰ نفر در "انجمن ام اس" تشکیل پرونده داده اند که بیش از ۷۰ درصد مبتلایان خانم هستند .
این مسئول خاطرنشان کرد: این انجمن در کنار کمک در هزینه های دارو و درمان بیماران،در امر معیشت بیماران نیز در فواصل مختلف با کمک خیرین حمایت می‌کند تا گوشه ای از مشکلات بیماران را رفع کند .
صلاحی مقدم با اشاره به اینکه انجمن ام اس با تشکیل ۱۰ کمیته مالی ،رفاهی ،پزشکی و....در جهت رفاه بیماران اقداماتی را انجام می‌دهد اظهار کرد: همچنین برگزاری کلاس های آموزشی خیاطی ،رزین ،گل دوزی ... و کلاس های ورزشی یوگا ،دارت، شطرنج، تنیس روی میز و...از جمله برنامه های این انجمن برای همیاران است .
گزارش:زهرا نوری
نظر شما