هموفیلی یا اختلال در عملکرد صحیح سیستم انعقاد خون

به گزارش اختصاصی خبرگزاری سلامت (طبنا) گیلان: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن خون به‌طور طبیعی لخته نمی‌شود. این بیماری به دلیل کمبود یا نبود یکی از فاکتورهای انعقادی در خون ایجاد می‌شود. در نتیجه، افراد مبتلا ممکن است با خونریزی‌های خودبه‌خود یا طولانی‌مدت پس از آسیب‌های کوچک مواجه شوند. این اختلال می‌تواند کیفیت زندگی فرد را به‌طور جدی تحت تأثیر قرار دهد و در صورت عدم درمان مناسب، عوارض جدی مانند خونریزی‌های داخلی یا آسیب به مفاصل را به همراه داشته باشد.

طبق آمار سازمان جهانی هموفیلی، حدود ۴۰۰ هزار نفر در سراسر جهان با یکی از اشکال هموفیلی زندگی می‌کنند. اما در بسیاری از کشورها، از جمله برخی مناطق ایران، هنوز شمار قابل توجهی از بیماران به‌دلایل مختلف تشخیص داده نشده‌اند یا به درمان کافی دسترسی ندارند.

در ایران، بر اساس داده‌های رسمی، حدود ۱۴ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده‌اند که از این تعداد، ۴ هزار نفر در تهران زندگی می‌کنند. با این حال، احتمال وجود بیماران شناسایی‌نشده در مناطق محروم کشور، به‌ویژه استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی در آن‌ها رایج است، وجود دارد.

خوشبختانه، با پیشرفت‌های علمی در حوزه داروسازی و ژنتیک، امروز امکان کنترل و حتی درمان برخی اشکال این بیماری فراهم شده است. داروهای نوترکیب، تزریق فاکتورهای انعقادی و حتی درمان‌های ژن‌درمانی، افق‌های روشنی را پیش روی بیماران هموفیلی قرار داده‌اند.

با این حال، چالش‌هایی همچنان پابرجاست؛ از تأمین پایدار داروهای مورد نیاز گرفته تا آموزش تخصصی کادر درمان و حمایت روانی و اجتماعی از بیماران و خانواده‌های آنان. نهادهای دولتی، انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد باید با همکاری و هم‌افزایی، مسیر ارائه مراقبت‌های جامع به بیماران هموفیلی را هموارتر کنند.

روز جهانی هموفیلی یادآور این حقیقت است که حتی بیماری‌های نادر نیز مستحق توجه، حمایت و برنامه‌ریزی‌های دقیق درمانی هستند. بیاییم به یاد داشته باشیم که سلامت، حق همگانی است؛ چه برای اکثریت و چه برای اقلیتی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند.