به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، نوروفیبروماتوز به معنای رشد و گشترش تومور ، بر روی اعصاب محیطی بدن است که طبیعتا عوارض چشمگیری به دنبال دارد. این بیماری شایعترین بیماری ژنتیکی است، یعنی میزان شیوع آن از فیبروز و دیستروفی عضلانی هم بیشتر است، با وجود این همچنان جزو مواردی است که کمتر شناخته شده است. بسیاری از بیماران حتی خودشان هم اطلاع از وجود بیماری در بدنشان ندارند. این بیماری ژنتیکی است و دانستن این قضیه یک الزام به شمار میرود چرا که این بیماری قابل انتقال به فرزندان و نسلهای بعدی است.
آمار جهانی حاکی از این است که از هر ۳۰۰۰ تولد، یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلا است، که با توجه به جمعیت ۸۰ میلیونی ایران، میتوان تخمین زد که نزدیک به ۲۶۵۰۰ بیمار در ایران وجود دارد. البته نوروفیبروماتوز انواع مختلفی دارد که میزان شیوع هر نوع متفاوت است، اما آمار کلی این رقم را نشان می دهد. بیماران نوروفیبروماتوز از اردیبهشت ۱۳۹۵ ، تحت پوشش بنیاد بیماران نادر قرار گرفتند و تا کنون در حدود ۷۰۰ نفر به بنیاد مراجعه و کارت سلامت نادر دریافت کردهاند.
مشکلات و مسائل مربوط به بیماران در اینباره زیاد است چون طیف این بیماری بسیار گسترده و متنوع و در هر بیمار به شکلی متفاوت است. ولی آنچه را که از کلیت عوارض بیماری میتوان گفت بدین شرح است: نوروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب میشود، این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند. از مغز و ساقه مغز گرفته تا نخاع و حتی عروق، و سطح پوست. پیامدهای حاصل از پیشرفت این بیماری، موجب اختلال در زندگی عادی آنها میشود.
عوارض بیماری:
- رشد تومور روی عصب شنوایی باعث مشکلات شنوایی و حتی گاه منجر به ناشنوایی مطلق فرد میشود.
- تومورهای بدخیم استخوانی، سبب بدفرمی و انحنا استخوانهای نواحی مختلف بدن شده و بیشک عوارضی دیگر مانند تحت فشار قرار دادن اندامهای داخلی ، اختلال در اندامهای حرکتی و به دنبال آن خانه نشین شدن فرد را به همراه خواهد داشت.
- ایجاد ندولهای چشمی (خالهای برجسته روی سطح عنبیه ) و به دنبال آن اختلالات بینایی و بدشکلی ظاهری.
- مشکلات پوستی به صورت کک و مک، لکه های قهوهای رنگ کوچک و بزرگ ، خالهای گوشتی و تودههای حبابی شکل به تعداد بیشمار در سطح پوست تمام اندامهای خارجی بدن، که تاثیر زیادی بر ظاهر و زیبایی فرد داشته و بیشترین درصد بروز را در میان افراد مبتلا به این بیماری دارد.
- تومورهای حجیم که در هرجایی ایجاد شود سبب ناهنجاری شدید ظاهری و حتی داخلی، حتی گاه سبب قطع عضو می شود. و حال تصور کنید که این توده حجیم روی صورت فردی ایجاد شود، آن وقت چه باید کرد؟ تمامی این عوارض باعث میشوندکه مبتلایان به این عارضه با دامنهی وسیعی از مشکلات اجتماعی و روانی دست و پنجه نرم کنند. این بیماران برای کنترل توده باید چکاپ شوند.
نظر شما