گلایه های بیماران تلاسمی شهرستان جهرم

به گزارش خبرگزاری سلامت (طبنا) از فارس، با داروی ایرانی سازگاری نداریم، آهن خون بدنمان را پایین نمی آورد. همین الان که جلو شما ایستاده ام دستگاه آهن زدا به من وصل هست اما هیچ تغییری در آهن خون من ایجاد نمی شود. عکس اِدم شکمی و زخم های ایجاد شده دور شکمشان را نشان می دهند و می گویند قبلا با دریافت دسفرال خارجی این اتفاق برایمان رخ نمی داد. حتی اسکالپ وین هم که برای تزریق دسفرال شکمی استفاده می کنیم به درد نمی خورد. بی کیفیت شدن آن باعث شده درد زیادی را متحمل و جای جای شکممان زخم شود.

این حرف ها و درد و دل های بچه های تالاسمی است که مصوبات و اعتبارات معمول وزارتخانه در مورد سهمیه بندی دارو و درمانشان، التیامی برای دردهای آنها نداشته است. منتظر هستند تا حرف هایشان را به رییس دانشگاه بگویند تا بلکه با شنیده شدن، گوشه ای از رنج هایشان کم و با رایزنی و پیگیری های رییس و معاونین دانشگاه مشکلاتشان بر طرف گردد.

تمام این رنج ها و تلاش ها برای بقایی است که شاید برای دیگران با داشتن سلامتی کامل چندان قابل لمس نباشد.

نبود داروهای دسفرال و هیدروکسید اوره از نوع خارجی از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی است.

رییس دانشگاه نبود بعضی از داروی های خارجی برای بیماران خاص را از مشکلات اساسی دانست که همه دانشگاههای علوم پزشکی در سراسر کشور با آن دست و پنجه نرم می کنند و تحریم های چند ساله ایران دلیل اصلی آن است. اما او این قول را داد که با رایزنی بتواند بیشتر از مصوبات و اعتبارات دولتی سهمیه داروهای دسفرال و هیدروکسید اوره از نوع خارجی را تامین کند.

دکتر رحمانیان اشاره کرد که پیگیر آن هستیم در کنار پزشک متخصص این بیماران، پزشک متخصص داخلی هم بر پروسه درمان این بیماران نظارت داشته باشد. همین طور درصدد هستیم از یکی از پزشکان فوق تخصص آنکولوژی اطفال از شیراز دعوت کنیم که پرونده پزشکی این بیماران را بررسی و حتی در صورت نیاز و تشخیص ایشان روند درمانی تغییر یابد.

پوشش بیمه تکمیلی از دیگر چالش های این بیماران بود که اگر هر بیمار تحت پوشش این بیمه قرار گیرد، سهم بسزایی از هزینه های درمان آنها از جمله دندانپزشکی، ام آر آی و... کاسته می شود. همین طور وجود بخش ثابت برای بستری هفتگی این بیماران، از دیگر نگرانی های این بچه ها بود که رییس دانشگاه جهت رفع هر دو موضوع، پیگیری آنها را در دستور کار قرار داد.

رییس دانشگاه حضور خیرین سلامت در جهت رفع مشکلات بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی را بسیار مهم دانست و بیان کرد که با کمک این عزیزان که بازویی توانمند هستند می توانیم بسیاری از چالش های اساسی مانند دارو را برطرف سازیم.

دکتر ابولفضل نیکوسیر معاون غذا و دارو دانشگاه در ادامه صحبت های این بیماران بیان کرد که تمام تلاشمان رفع نیاز های دارویی این بیماران است و تا آنجا که بتوانیم سهمیه داروی خارجی را بیشتر گرفته و مشکلات آن را مرتفع خواهیم کرد. همین طور هر هفته به بخش بستری این بیماران سر خواهیم زد تا از مسائل و چالش های این عزیزان با خبر شده و در جهت رفع آن اقدام نماییم.

این جلسه با حضور رییس دانشگاه، معاون غذا و دارو و رییس اداره بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه در دفتر رییس دانشگاه برگزار شد.

۱۳۵ بیمار تالاسمی تحت دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند