معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامههای پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایتهای بیمهای و اجتماعی از بیماران نادر، بر همافزایی همه بخشهای مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانوادههای آنان تأکید کرد.
به گزارش خبرگزاری سلامت، سید سجاد رضوی در پیامی به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماریها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامهریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایتهای بیمهای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد.
وی، ارتقای آگاهی عمومی و مشاورههای ژنتیک را از مهمترین راهکارهای کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی دانست.
معاون درمان وزارت بهداشت در این پیام آورده است: بیماریهای نادر به دستهای از بیماریها اطلاق میشود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است، اگرچه شیوع این بیماریها پایین است، اما به دلیل پیچیدگیهای تشخیصی، هزینههای سنگین درمان و نیاز به مراقبتهای مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکنندو در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در همه طول عمر از درمانهای حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهرهمند شوند، بنابراین ضرورت برنامهریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت مییابد.
۴۹۲ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده است
وی یادآور شد: بر اساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناساییشده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بستههای خدمتی تعریف شده است.
نظر شما