۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماران خاص و روز تالاسمی؛ است در این روز توجه جهانی به گروههای آسیبپذیری است که با بیماریهای مزمن و پرهزینه دستوپنج نرم میکنند؛ در ایران نیز بیش از ۲۳ هزار مبتلا به انواع تالاسمی در حالی با این بیماری مادامالعمر زندگی میکنند که سایه سنگین تحریمهای ظالمانه دسترسی به داروها و درمانهای نوین را با محدودیتهایی روبرو کرده است.
به گزارش خبرگزاری سلامت، تالاسمی، هموفیلی، ام. اس، بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در زمره بیماریهای خاص قرار دارند. در این میان و به اذعان مسوولان، تالاسمی در ایران در استانهای شمالی و جنوبی بیشتر نمود دارد و گفته میشود که عوامل متعددی سبب شیوع بیشتر این بیماری در برخی مناطق میشوند؛ به عنوان مثال شمال و جنوب کشور در مجاورت دریاها قرار دارند و تالاسمی اغلب از سمت دریاها است وبه همین دلیل در کشورهایی مانند ایتالیا، قبرس و یونان تعداد زیادی از بیماران تالاسمی را شاهدیم.
در مجموع سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد جدید در کشورمان با این بیماری متولد میشوند و سیستانوبلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار، در صدر استانهای درگیر قرار دارد. البته تداوم ازدواجهای فامیلی در مناطقی نظیر سیستانوبلوچستان، به عنوان یکی از ریشههای اصلی شیوع این بیماری و البته زنگ خطری برای حوزه بهداشت و درمان است.
در همین راستا غربالگری پیش از ازدواج از سال ۷۶ در کشور اجباری شد و پیش از آن حدود ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی سالانه در کشور متولد میشدند. بنابراین اجبار در غربالگری پیش از ازدواج، حرکتی رو به جلو و موثر در کنترل موارد بروز بیماری این بیماری بوده است.
رنج مضاعف ۲۳۰۰۰ تالاسمی؛ وقتی تحریمها «زندگی» را نشانه میگیرند
یونس عرب_مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران که خود نیز بیمار تالاسمی است، در گفتوگویی، درباره روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: فدراسیون بینالمللی تالاسمی، روز جهانی «تالاسمی» را با هدف پیشگیری از این بیماری و افزایش کیفیت درمان و زندگی مبتلایان پایهریزی کرده و این روز را تبریک میگویم.
او با بیان اینکه ایران روی کمربند تالاسمی دنیا قرار دارد، توضیح داد: آمار و ارقام مبتلایان به تالاسمی در ایران نشان میدهد بیش از ۲۳هزار نفر به تالاسمی «ماژور»، «سیکلسل» و «اینترمدیا» مبتلا هستند که تمام این افراد به درمان مادامالعمر و پرهزینه نیاز دارند. اغلب مبتلایان به تالاسمی نیز در استانهای شمالی و جنوبی کشور زندگی میکنند؛ هرچقدر از استانهای شمالی و جنوبی کشور به سمت مرکز رویم، تعداد بیماران تالاسمی به لحاظ تولد در بافت آن مناطق کمتر است.
تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد تالاسمی در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه شیوع بیماری در مناطق غربی کشور کمتر است، اظهار کرد: آمار و ارقام نشان میدهد سیستانوبلوچستان بیشترین تعداد مبتلایان را به خود اختصاص داده، به نحوی که ۳۷۱۰ نفر در این استان به تالاسمی مبتلا هستند و متاسفانه، کماکان ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید سالانه در کشور متولد میشوند. مازندران، خوزستان، گیلان، هرمزگان، فارس و تهران به دلیل مسائلی مانند اشتغال جزو استانهای مهاجرپذیر به حساب میآیند؛ براساس آمار و ارقام، حدود ۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران زندگی میکنند.
سنتی پرخطر و بیتوجهی به پیشگیری
عرب درباره علت شیوع بالای تالاسمی در برخی استانها تصریح کرد: عوامل متعددی سبب شیوع بیشتر بیماری در برخی مناطق میشوند. به طور مثال، شمال و جنوب کشور در مجاورت دریاها قرار دارند و تالاسمی نیز از سمت دریاها است؛ به همین دلیل کشورهایی مانند ایتالیا، قبرس و یونان تعداد زیادی از این بیماران را دارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ازدواجهای فامیلی از دیگر علل شیوع بیماری است، توضیح داد: نقش ازدواجهای فامیلی غیرقابل کتمان است؛ رسم ازدواجهای فامیلی در برخی استانها به ویژه استانهای جنوبی بسیار شایع بود و همچنان در سیستانوبلوچستان ادامه دارد. ازدواج فامیلی از شاخصهای شیوع تالاسمی در کشور به شمار میرود.
تاثیر غربالگری پیش از ازدواج در کاهش تعداد مبتلایان
او با بیان اینکه غربالگری پیش از ازدواج در سال ۷۶ اجباری شد، اظهار کرد: پیش از این، حدود ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی سالانه در کشور متولد میشدند. اگر غربالگری پیش از ازدواج اجباری نمیشد با جمعیت کثیری از بیماران تالاسمی در ایران مواجه بودیم. اجبار در غربالگری پیش از ازدواج، حرکتی رو به جلو و موثر است؛ چرا که نه تنها جمعیت بیماران را کنترل کردهایم، بلکه از افزایش بار مصیبت بر خانوادهها نیز پیشگیری کردهایم.
افزایش طول عمر بیماران تالاسمی به مدد تلاش اساتید و درمانگران
عرب با بیان اینکه سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور متولد میشود، تصریح کرد: کاهش تعداد نوزادن مبتلا به تالاسمی رشد چشمگیری دارد؛ این در حالی است که رشد جمعیت کشور را تجربه کردهایم. همچنین وضعیت بیماران را ثابت نگه داشتهایم و متوسط عمر این بیماران را افزایش دادهایم و به آستانه افراد عادی جامعه رساندهایم. دهه سوم زندگی، یکی از آرزوهای بیماران مبتلا به تالاسمی در دهه ۶۰ بود. مبتلایان تالاسمی، دهه پنجم و ششم زندگی را به میمنت تلاشهای تمام اساتید درمانگر و دولتها این روزها تجربه میکنند. این موفقیت بینظیر، مرهون موضوع پیشگیری است؛ نکته آن است که در این بیماری، بهداشت نسبت درمان اولویت دارد.
نظر شما