رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ۴۹۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده که از میان ۱۰۷ نوع بیماری نادر و صعبالعلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتهاند.
به گزارش خبرگزاری سلامت، یاسر داوودیان در گفت و گویی افزود: متأسفانه طی چند سال اخیر، تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق افزایش پیدا نکرده است. نکته دوم این است که ما در کشور مشکل زیرساختی جدی در حوزه بیماریهای نادر داریم و در زمان حاضر، در بحث دارو، درمان، تجهیزات و حمایت از بیماران نادر، دچار بحران شدهایم.
وی ادامه داد: برای جلوگیری از تشدید این بحران، اجرای سند ملی بیماریهای نادر ضروری است اما علیرغم اینکه سند ملی بیماریهای نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند هنوز در وزارت بهداشت اجرا نشده است.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام "در زمان حاضر، آمار جهانی نشان میدهد که در ایران حدود سه میلیون بیمار نادر وجود دارد. "، تصریح کرد: در سطح جهانی، بین ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر شناخته شده است، که سهم ایران از این تعداد ۴۹۲ گونه است. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد آنها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی میکنند اما بر اساس اطلاعات سامانه بیماریهای نادر بنیاد، تاکنون حدود ۷ هزار بیمار ثبت شدهاند، در حالی که برآورد کلی سه میلیون بیمار نادر است. علت این تفاوت آماری و این که بهطور دقیق تعداد بیماران شناسایی نمیشوند عدم اجرای سند ملی بیماریهای نادر است.
وی با بیان اینکه یکی از ریشهایترین مشکلات کشور در حوزه بیماریهای نادر، نبود بانک اطلاعاتی و آمار دقیق است، گفت: غیر از بنیاد بیماریهای نادر، هیچ نهاد رسمی دیگری آمار جامعی از این بیماران ندارد که باعث میشود نیازسنجی خوبی نیز درباره این بیماران صورت نگیرد. وقتی آمار مشخص نباشد، تولیدکنندگان یا واردکنندگان دارو نمیدانند برای چهتعداد بیمار باید دارو تولید یا وارد کنند، وزارتخانه نیز نمیتواند برنامهریزی درستی انجام دهد و شرکتها نیز بر اساس آمارهای تخمینی و تقریبی، داروها و تجهیزات را وارد و تولید میکنند، در نتیجه، تا زمانی که جامعه آماری بیماران نادر مشخص نشود، نمیتوان انتظار داشت که شرکتهای دانشبنیان یا واردکنندگان در این حوزه فعال شوند و کار مؤثری نیز برای بیماران انجام نمیشود.
وی با بیان اینکه شرکتها و مجموعههای دانشبنیان، کارخانههای تولید دارو و پانسمان میتوانند نقش مؤثری در زمینه کمک به بیماران ایفا کنند، اضافه کرد: اجرای سند ملی بیماریهای نادر میتواند منجر به ایجاد اشتغال، کارآفرینی و توسعه تولیدات داخلی در حوزه دارو و درمان بیماریهای نادر شود. اگر این مسئله بهدرستی مدیریت و برنامهریزی نشود، در آینده نزدیک با افزایش قابلتوجه بیماران نادر روبهرو خواهیم شد، این موضوع نهتنها به ژنتیک، بلکه به شرایط محیطی، جوی و زیستی نیز مرتبط است.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اظهار "در زمان حاضر، ۸۵ تا ۹۰ درصد داروهای مربوط به بیماریهای نادر در کشور وارداتی هستند. "، خاطرنشان کرد: اگر وضعیت آماری روشن شود، تولیدکنندگان داخلی نیز ترغیب میشوند به تولید داروهای مرتبط بپردازند.
داوودیان درباره پیشگیری از بیماریهای نادر نیز تصریح کرد: بخش قابلتوجهی از بیماریهای نادر از طریق آزمایشات ژنتیکی پیش از تولد و سونوگرافیهای دقیق قابل پیشگیری هستند اما متأسفانه تعداد بیماریهای ناشناخته در ایران رو به افزایش است و زیرساختهای لازم برای تشخیص زودهنگام فراهم نیست.
نظر شما