به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، دکتر مهشید مهدیزاده همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی با اشاره به آخرین آمار بیماران هموفیلی در ایران، گفت: هموفیلی بیماری است که در همه جای جهان شیوع دارد و خوشبختانه آمار ایران به صورت منطقهای در شایعترین فرم بیماری هموفیلی یعنی نوع Aبا سایر نقاط دنیا تفاوت چندانی ندارد و تقریبا در هر ۱۰۰هزار نفر جمعیت بین ۹ تا ۱۰ نفر هموفیلی نوع A دارند.
وی با اشاره به انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی، گفت: بیماریهای خونریزی دهنده ارثی انواع مختلفی دارند که بر اثر کمبود یا اختلال در فاکتورهای انعقادی خون ایجاد میشوند. هموفیلی نوع A شایعترین نوع این بیماری است که چیزی حدود ۶۰ درصد کل بیماران هموفیلی را تشکیل میدهند. از انواع دیگر بیماریهای خونریزی دهنده ارثی میتوان به هموفیلی نوع B، C و بیماری "فون ویلبراند" اشاره کرد که به دلیل ازدواجهای فامیلی در ایران شایعتر است.
وی با بیان اینکه هموفیلی A وابسته به جنس بوده و از مادر به فرزند منتقل میشود، افزود: بیماران هموفیلی نوع A، تقریبا ۶۰ درصد کل بیماران خونریزی دهنده ارثی را در ایران تشکیل میدهند. به عبارت دیگر، حدود ۸ هزار بیمار خونریزی دهنده ارثی در ایران ثبت شده که از این تعداد حدودا ۵ هزار مورد هموفیلی نوعA هستند.
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی با اشاره به اهمیت کنترل و پیشگیری از بروز این بیماری، تصریح کرد: تشخیص نوع بیماری، تشخیص به موقع و زودهنگام و تشخیص حاملهای ژن یا carrier states از مهمترین مسایلی است که در کنترل این بیماری تاثیر بسزایی دارد.
وی با بیان اینکه امکان تشخیص و شناسایی حاملین ژن هموفیلی از لحاظ ژنتیکی در کشور ما مهیاست، عنوان کرد: علاوه بر مراکز درمانی، در اغلب استانها مراکز جامع هموفیلی راهاندازی شده که کلیه خدمات مرتبط با بیماریهای خونریزی دهنده ارثی را در اختیار متقاضیان قرار میدهند. در این مراکز هم خدمات ژنتیک و مشاوره برای تشخیص به موقع بیماری و هم کلیه خدمات درمانی و آموزشی مورد نیاز بیماران در سطح مطلوبی فراهم شده است.
وی لازمه تشخیص زودرس بیماری هموفیلی را آموزش پزشکان و وجود پزشکان آگاه به هموفیلی در کشور دانست و افزود: بیماری هموفیلی در ایران جزو بیماریهای خاص تلقی میشود که برای آنها درمانهای استانداردی پیش بینی شده است. به این معنا که برای بیماران هموفیلی چه در تهران و چه در دیگر استانها یک نوع درمان استاندارد ارایه میشود.
مهدیزاده با اشاره به هزینه بالای درمان بیماران هموفیلی، اظهار کرد: درمان بیماری هموفیلی هزینه و بار مالی زیادی بر وزارت بهداشت، دولت و مردم تحمیل میکند. بنابراین استاندارد کردن درمان و کنترل و پیشگیری آن اهمیت زیادی دارد. در این رابطه باید شبکههای آموزش دیده و منسجم در استانهای مختلف ایجاد شود تا بر اساس آموزشهای استاندارد وزارت بهداشت، درمانی استاندارد به بیماران خونریزی دهنده ارثی به خصوص هموفیلی نوع A ارایه کنند.(ایسنا)
نظر شما